用罕见的行走诠释一份罕见的力量,向社会和公众展示重症肌无力人群身上罕见的故事,以及他们未被疾病带走的信念和勇气,这是“微笑梅里——罕见的行走2015”(下文简称“微笑梅里”)活动的目的之一。
近日,新华网、中国社会福利基金会联合劝募中心、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心共同主办的“微笑梅里”活动队员出发仪式在北京举办。该活动将由4名“力勇士”(重症肌无力患者)与8名“爱勇士”(爱心志愿者)组成的“爱力勇士队”前往云南,沿古老的梅里雪山进行徒步转山之旅。主办方希望以这一罕见的行动为2016年爱力康复营项目与第二届全国重症肌无力患者大会项目筹款,帮助重症肌无力病友早日回归正常的社会生活。
届时,队员们将携带由患者亲手编织的“金刚祈福结”和来自社会各方的点赞照片旗帜,在行走沿途依当地风俗为深圳等全国病友和爱心人士祈福。深晚记者将全程参与报道本次活动。
患者首次挑战高海拔徒步
本次活动的“爱力勇士队”将于19日开始为期5天的转山活动。本次转山路线,平均海拔3100米、累计上升4000米、总里程9万米,相当于要在5天内连续登5座泰山,或往返登20座北京香山。这将是有史以来第一次由多名重症肌无力患者进行的高海拔和高强度的行走。
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心的执行主任清昭介绍,“对病情严重的患者来说,生活中的每一步都是罕见的行走。希望用罕见的行走,来让重症肌无力患者的户外行走变得并不罕见。”
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(责任编辑:城市网)